Seraina

Seraina est, au fond, une petite fille tout à fait normale, mais elle est tout de même très particulière. Elle souffre depuis sa naissance d'une maladie chronique génétique très rare. Le diagnostic des médecins, en termes médicaux, est le suivant : aganglionose intestinale totale de type MEN 2A avec mutation hétérozygote L802P du gène RET. Autisme infantile.

Le quotidien de Seraina est fortement marqué par sa maladie et nécessite d’importants soins et un accompagnement intensif. Elle doit être reliée à des pompes d’alimentation pendant la nuit afin de recevoir un apport calorique suffisant. Elle a une dérivation intestinale (stomie). Elle ne parle pas et présente un comportement autistique très marqué. Elle est hypersensible au toucher, à la lumière et au bruit. La participation à la vie en société est très compliquée pour Seraina et elle a beaucoup de mal à s’exprimer.

Malgré tout, Seraina va très bien ! Elle ne souffre pas et s'adapte très bien à ses handicaps. Plus elle grandit, plus elle peut participer aux soins qui lui sont prodigués. Comme tout autre enfant de son âge, Seraina a également besoin d'autonomie et d'indépendance.