Seraina

Seraina est une jeune fille comme les autres mais elle est tout de même très particulière. Depuis sa naissance elle souffre d'une maladie chronique rare. Le diagnostique des médecins en allemand:
Totale intestinale Aganglionose MEN 2A mit heterozygoter RET-Mutation L802P. Autisme.

Il nous arrive souvent de nous arrêter proche d'un lac lors de nos sorties avec notre camping car. Quand Seraina voit l'eau, elle en est tellement attirée que rien ne peut la retenir. Elle court vers l'eau, elle se déshabille et elle trempe les pieds dans l'eau. Quand les autres enfants voient son torse nu et sa couche, ils ne peuvent pas se retenir et posent souvent des questions:

"Pourquoi la fille a un sparadrap? Elle est blessée?"

La maman de Seraina répond:
"Non non elle n'est pas blessée. Le sparadrap est là pour proteger le petit tuyau qui se cache sous le sparadrap et qu'on voit un petit peu sortir".

"Est-ce qu'elle ose se baigner, ça fait rien si le sparadrap devient mouillé?"

La maman de Seraina répond:
"Ce n'est pas bien du tout si le sparadrap devient mouillé. On doit tout de suite le changer. Mais Seraina le sait et elle fait très attention."

"Pourquoi elle a un petit tuyau?"

La maman de Seraina répond:
"Par le petit tuyau nous pouvons donner à manger à Seraina. Comme ça elle peut aussi grandir car elle ne peut pas s'alimenter comme les autres enfants.

"Est-ce qu'elle ne peut pas manger?"

La maman de Seraina répond:
"Si elle peut manger mais elle n'en a pas trop envie. Elle mange seulement très peu par la bouche."

"Mais elle a pas faim?"

La maman de Seraina répond:
"Elle a pas une grande faim comme toi. Son ventre est un peu malade et c'est pour ça qu'elle n'a pas faim comme toi. C'est pour ça que nous lui donnons à manger par le petit tuyau."

"C'est dangereux?"

La maman de Seraina répond:
"Ce n'est pas dangereux mais il faut quand même faire attention que le petit tuyau ne se casse pas. Sinon nous devons aller à l'hôpital?"

"Ah c'est pour ça qu'elle a la cicatrice au ventre?"

La maman de Seraina répond:
"La grande cicatrice n'est pas à cause du tuyau. Le ventre de Seraina était quelque fois très malade et le docteur a dû le réparer. C'est pour ça qu'elle a une cicatrice."

"Mais maintenant il est plus malade son ventre?"

La maman de Seraina répond:
"Pour le moment il va bien le ventre. Regarde comme Seraina est heureuse et comme elle est en forme.
Si elle avait mal au ventre elle pleureait sûrement ou se tiendrait le ventre."

"Pourqoui elle a un sac au ventre?"

La maman de Seraina répond:
"Dans le petit sac nous récupérons le caca de Seraina. Nous pouvons le vider dès qu'il est plein. Puisque le ventre de Seraina est malade et que le docteur a dû le réparer, le caca de Seraina ne sort pas au même endroit que chez toi."

"Elle ne doit pas aller au toilette?"

La maman de Seraina répond:
"Elle n'a pas besoin de s'assoir au toilette mais pour vider le sac nous devons quand même aller au toilette avec elle."

"Pourquoi elle porte une couche? Elle est déjà grande!"

La maman de Seraina répond:
"Seraina est autrement que les autres enfants. Elle reçoit une grande partie de sa nourriture durant la nuit et du coup elle doit faire beaucoup de pipi aussi durant la nuit. Mais elle ne peut pas toujours se lever la nuit pour faire pipi c'est pour ça qu'elle porte une couche. Elle aime bien la couche, ça la rassure et ça l'aide beaucoup."

"Pourquoi elle ne parle pas?"

La maman de Seraina répond:
"Elle n'a pas encore appris à parler. Elle s'exerce tout le jours et peut-être quand elle sera plus agées elle pourra aussi parler. Mais si on fait attention à ses gestes et ses sons, on comprend presque toujours ce qu'elle veut dire."

"Est-ce qu'elle va aussi à l'école?"

La maman de Seraina répond:
"Oui Seraina va aussi à l'école. C'est une école qui accueille des enfants spéciaux qui sont aussi en situation de handicap comme Seraina. Elle apprend également à lire, à écrire et à calculer mais tout ça un peu plus lentement que toi."

"Est-ce qu'elle doit souvent aller à l'hôpital?"

La maman de Seraina répond:
"Seraina doit aller toutes les cinq semaines à l'hôpital pour que la doctoresse puisse contrôler si tout est en ordre. De temps en temps elle doit rester quelques jours mais c'est plutôt rare."

"Est-ce que un jour elle va être guérie et comme nous?"

La maman de Seraina répond:
"Non, elle ne va sûrement jamais être comme toi et les autres enfants. Les choses qui ne fonctionnement pas ne vont jamais refonctionner. Mais en fait, ce n'est pas grave du tout parce que Seraina est une fille très heureuse comme toi. Et nous sommes une famille très heureuse et nous pouvons vivre de très beaux moments en famille comme toi et ta famille aussi."

Faire du velo

c'est une des plus grandes passions de Seraina.

bricoler

jusqu'à ce que tous les murs
soient couverts.

Pixel, dots, coloriage

Seraina adore ce genre de bricolage.

Charme

Chaque pièce de bricolage dispose d'un charme.

heureuse

Seraina est souvent très heureuse mais parfois elle fait aussi des crises.

playmobil

Seraina peut jouer des heures en joueant avec ses playmobiles.

randonner

Elle aime randonner mais encore plus prendre le téléphérique.

canoë

Seraina est fascinée de toutes les activités avec l'eau.

Patins et skis

Patiner et skier sont des activités un peu plus difficiles pour Seraina.

dessiner

Chez Seraina une boîte de crayons de couleurs ne tient pas très longtemps...

maçonnerie

Elle aime bien construire des petites maisons en briques.

coquine

Parfois Seraina est une vraie coquine!

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