Seraina

Seraina ist im Grunde genommen ein ganz normales Mädchen aber irgendwie ist sie doch sehr speziell. Sie leidet seit ihrer Geburt an einer sehr seltenen, genetisch bedingten chronischen Erkrankung. Die Diagnose der Ärzte lautet in der Fachsprache: Totale intestinale Aganglionose MEN 2A mit heterozygoter RET-Mutation L802P. Frühkindlicher Autismus.

Wenn wir jeweils mit unserem Camper unterwegs sind an einem See, dann ist Seraina nicht mehr zu halten. Sie zieht ihre Kleider aus und rennt zum Wasser um ihre Füsse zu baden und rum zu spritzen. Beim Anblick ihres nackten Oberkörpers und der Windeln können sich die anderen Kinder jeweils kaum mehr mit Fragen zurück halten:

"Warum hat das Mädchen ein Pflaster, ist es verletzt?"

Die Mutter: "Nein nein es ist nicht verletzt. Das Pflaster ist da, um das kleine Schläuchlein zu schützen das darunter versteckt ist und das man herausschauen sieht."

"Darf sie denn baden, macht es nichts wenn das Pflaster nass wird?"

Die Mutter: "Doch das ist gar nicht gut, wenn das Pflaster nass wird, dann müssen wir es sofort wechseln. Aber Seraina weiss das und geht deshalb nur bis zum Bauch ins Wasser."

"Warum hat sie denn ein Schläuchlein?"

Die Mutter: "Durch das Schläuchlein können wir ihr Essen geben, damit sie wächst und grösser wird."

"Kann sie denn nicht essen?"

Die Mutter: "Doch doch sie kann schon essen aber sie mag nicht so. Sie isst nur ganz wenig selber mit dem Mund."

"Hat sie denn nicht Hunger?"

Die Mutter: "Nein sie hat nicht so einen grossen Hunger wie Du. Ihr Bauch ist etwas krank und deswegen hat sie weniger Hunger als Du. Deshalb geben wir ihr das Essen durch das Schläuchlein."

"Ist das gefährlich?"

Die Mutter: "Es ist nicht gefährlich aber man muss schon gut aufpassen, dass das Schläuchlein nicht kaputt geht, sonst müssen wir ins Spital gehen mit Seraina."

"Hat sie deshalb so eine grosse Narbe am Bauch?"

Die Mutter: "Die grosse Narbe ist nicht wegen dem Schläuchlein, sondern weil der Doktor Seraina's Bauch flicken musste, da er ein paar Mal fest krank war."

"Ist er denn nun nicht mehr krank der Bauch?"

Die Mutter: "Nein im Moment geht es dem Bauch sehr gut. Du siehst ja wie Seraina glücklich ist und lacht. Wenn sie weh hätte, würde sie bestimmt weinen oder den Bauch halten."

"Warum hat sie denn so einen Sack am Bauch?"

Die Mutter: "In dieses Säcklein geht Ihr Gagga rein. Das Säcklein können wir leeren sobald es etwas drin hat. Weil Seraina's Bauch krank ist und der Doktor ihn flicken musste, kommt das Gagga nicht hinten beim Fudi raus."

"Muss sie denn nicht auf die Toilette gehen?"

Die Mutter: "Sie muss sich nicht auf die Toilette setzen aber das kleine Säcklein, das müssen wir schon auf der Toilette leeren."

"Warum hat Sie denn eine Windel an? Sie ist doch nicht mehr klein!"

Die Mutter: "Seraina ist eben etwas anders als ihr anderen Kinder. Sie bekommt ihr Essen und ihr Trinken in der Nacht und dann muss sie ganz viel Pipi machen, so dass sie nicht immer aufwachen und auf die Toilette gehen kann. Sie trägt gerne eine Windel, das hilft ihr sehr."

"Warum spricht sie denn nicht?"

Die Mutter: "Sie hat noch nicht gelernt zu sprechen. Sie übt aber ganz fest und vielleicht kann sie dann, wenn sie älter ist, einmal sprechen. Aber wenn man gut aufpasst was sie für Zeichen gibt und was für Töne sie macht, dann versteht man fast immer was sie sagen möchte."

"Geht sie denn zur Schule?"

Die Mutter: Ja Seraina geht auch in eine Schule. Es ist jedoch eine spezielle Schule, wo alle Kinder die dorthin gehen auch irgendwie anders sind als die anderen Kinder. Sie lernt auch lesen und schreiben und rechnen wie Du aber einfach viel langsamer."

"Muss sie denn viel ins Spital gehen?"

Die Mutter: "Ja Seraina muss so alle fünf Wochen ins Spital gehen, damit die Frau Doktor schauen kann, ob alles mit ihr in Ordnung ist. Ab und zu muss sie auch ein paar Nächte dort bleiben aber das ist eher selten der Fall."

"Wird sie denn einmal wieder ganz gesund werden und so sein wie wir?"

Die Mutter: "Nein sie wird bestimmt nie so werden wie Du und die anderen Kinder. Die Sachen die bei ihr nicht gleich funktionieren wie bei den anderen Menschen, werden immer so bleiben. Aber das ist auch gar nicht schlimm. Seraina ist ein ganz glückliches Mädchen sowie Du und wir sind eine ganz glückliche Familie und können zusammen ganz viele tolle Sachen erleben so wie Du und Deine Familie auch. "

Velofahren

ist eines der grössten Hobbys von Seraina. Hier unser Spezialvelo.

basteln

bis es keine freien weissen Stellen mehr im Zimmer hat.

Pixel, dots, malbuch

Seraina liebt das Basteln nach Vorlage.

Charme

Jedes ihrer Bastelstücke hat stets seinen eigenen Charme.

aufgestellt

Seraina ist oft sehr aufgestellt aber manchmal ist auch Krisenstimmung bei ihr.

playmobil

Seraina kann stundenlang und mit grosser Leidenschaft mit ihren Playmobil spielen.

Wandern

in den Bergen das liebt sie und insbesondere mit der Gondel unterwegs zu sein.

Kanu fahren

Seraina ist fasziniert von Wasser und liebt alles was damit zu tun hat.

auf der eisbahn

Schlittschuhlaufen und Skifahren fallen Seraina etwas weniger leicht.

zeichnen

Bei Seraina hält eine Farbschachtel nicht sehr lange...

Backsteinhäuschen

bauen ist ebenfalls eine Beschäftigung die sie sehr gerne ausübt.

luUsmeitli

Manchmal ist Seraina ein richtiges Luusmeitli!!

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