Seraina

Seraina ist im Grunde genommen ein ganz normales Mädchen aber irgendwie ist sie doch sehr speziell. Sie leidet seit ihrer Geburt an einer sehr seltenen, genetisch bedingten chronischen Erkrankung. Die Diagnose der Ärzte lautet in der Fachsprache: Totale intestinale Aganglionose MEN 2A mit heterozygoter RET-Mutation L802P. Frühkindlicher Autismus.

Der Alltag von Seraina ist stark geprägt von ihrer Erkrankung und bringt grossen pflegerischen und beutreuerischen Aufwand mit sich. Sie muss während der Nacht an Ernährungspumpen angeschlossen werden, damit sie mit ausreichend Kalorien versorgt werden kann. Sie hat einen künstlichen Darmausgang (Stomie). Sie spricht nicht und zeigt ein sehr ausgeprägtes autistisches Verhalten. Sie ist hypersensible auf Berührungen, Licht und Lärm. Die Teilnahme am Gesellschaftsleben ist für Seraina sehr kompliziert und sie hat grosse Mühe sich mitzuteilen. 

Nichtsdestotrotz geht es Seraina sehr gut! Sie hat keine Schmerzen und kommt gut mit ihren Beeinträchtigungen sehr gut zurecht. Je älter sie wird, desto mehr kann sie an den pflegerischen Massnahmen teilnehmen. Wie jedes andere Kind in ihrem Alter, hat auch Seraina das Bedürfnis nach Selbstbestimmung und Eigenständigkeit. 

Ein grosser Dank geht an dieser Stelle an die kompetenten Ärztinnen und Ärzte der Bereiche Gastro, Gynäkologie und Chirurgie des Inselspitals Bern. Die langjährige sehr konstruktive und angenehme Betreuung hat ein grosses Vertrauensverhältnis geschaffen.